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《市民熱線》網(wǎng)友咨詢：自己的兩個(gè)孩子都患有脊髓栓系綜合癥，這樣的病很稀少，但是每年康復(fù)要花費(fèi)很多錢。像我們這樣的家庭感覺壓力很大，其實(shí)全國各地還是很多這種病的家庭，希望能納入大病或醫(yī)保慢特病，報(bào)銷一部分藥費(fèi)也能給這樣的家庭減輕點(diǎn)壓力。如果慢特病種里沒有，有沒有別的救助？
黃山市醫(yī)療保障局回復(fù)如下：根據(jù)安徽省醫(yī)療保障局關(guān)于印發(fā)《安徽省基本醫(yī)療保險(xiǎn)門診慢性病、特殊病管理辦法（試行）》的通知(皖醫(yī)保秘〔2020〕132 號）文件規(guī)定，我市執(zhí)行全省統(tǒng)一的《安徽省基本醫(yī)療保險(xiǎn)門診慢特病病種目錄》，目前先天性脊隨栓系綜合癥暫未納入我省門診慢特病病種范圍。根據(jù)您的情況，您孩子在住院發(fā)生的政策范圍內(nèi)醫(yī)療費(fèi)用可按規(guī)定進(jìn)行報(bào)銷。如您孩子有在門診就醫(yī)發(fā)生的大額費(fèi)用，可按城鄉(xiāng)居民大額門診報(bào)銷政策報(bào)銷。具體政策為：在市域內(nèi)二級及以上定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)發(fā)生的大額門診醫(yī)藥費(fèi)用報(bào)銷起付線為2000元，比例為35%，個(gè)人年度累計(jì)可報(bào)銷4000元。根據(jù)您的訴求，我局將進(jìn)一步與省級部門對接，如有調(diào)整將及時(shí)通知您。
編輯：程峰